Δευτέρα 23 Αυγούστου 2010

Τα βάσανα του φθισικού

Διάβαζα πριν λίγες μέρες κάποια άρθρα για τη φυματίωση. Το γνωστό και χιλιοτραγουδισμένο από τους ρεμπέτες χτικιό έχει επιστρέψει και κάνει θραύση και στην Ευρώπη, κυρίως δε στις χώρες της πρώην Σοβιετικής Ένωσης. Αξίζει να σημειωθεί ότι πρόκειται για μια "πολιτική" νόσο, καθώς εξαρτάται άμεσα από τον πλούτο των πολιτών -και όχι των τραπεζών- και την υγεία του συστήματος υγείας -και όχι του τραπεζικού- μιας κοινωνίας, όπως αυτές αντικατοπτρίζονται στο συγχρωτισμό, στην πρόσληψη τροφής, στην έγκαιρη πρόσβαση στη θεραπεία και στις συνθήκες υγιεινής του ατόμου. Αυτός είναι και ο λόγος για το ότι η φυματίωση βρίσκει πρόσφορο έδαφος στις φυλακές, στους καταυλισμούς αστέγων και μεταναστών και στον Τρίτο Κόσμο. Ένα από τα άρθρα τα οποία διάβαζα, είχε ως θέμα αυτές τις μορφές της φυματίωσης οι οποίες ονομάζονται multidrug resistant (MDR) και extremely drug resistant (XDR), και οι οποίες είναι εξαιρετικά δύσκολο να ιαθούν. Στο τέλος του άρθρου ο συγγραφέας έχει μια παράγραφο με τίτλο "Ethical dilemmas in treatment of drug-resistant tuberculosis in resourcepoor settings". Την παραθέτω αυτούσια:
 
Many patients with multidrug-resistant (MDR) and extensively drug-resistant (XDR) tuberculosis have poor treatment outcomes. Often, these patients have high-grade resistance, are not surgical candidates, and have received 12 months of inpatient therapy but continue to have positive cultures. Among these patients, acute ethical dilemmas arise. Should they be discharged into their communities? If so, should treatment be suspended, to prevent further acquisition of resistance? Should they be isolated from society, to whom they pose a threat? Discharging of infectious and incurable patients back into the community might be criticised, but are there any alternative options in resource-poor settings? In the Western Cape Province of South Africa, the decision to suspend treatment is taken by a multidisciplinary review committee after all other options are exhausted. A social assessment is done to assess suitability for home discharge. However, is this decision justifi able, since many of these patients live with their families in single rooms or informal housing? Community and hospital-based settings with isolation facilities, such as hospices, might be needed to care for incurable or terminally ill patients with XDR tuberculosis. Another concerning example is the (not infrequent) smear-positive patient with highgrade resistance, and alcohol or substance misuse, who has repeatedly defaulted from treatment. These patients are often diffi cult to manage in hospitals, absconding and even threatening or assaulting hospital staff and other patients. Should such patients be incarcerated? How should the right of the individual be balanced against the safety of society? Although incarceration of patients who do not comply with treatment has been used in countries such as the USA, resource-poor countries often have an inadequate legal framework and no suitable facilities to deal with such patients, who can break out or escape from existing tuberculosis facilities. Moreover, transmission occurs in prisons, which often do not have adequate diagnostic and treatment facilities or policies for management of prisoners with drug-resistant tuberculosis. In the Western Cape, the review committee has withdrawn therapy from patients who persistently default to prevent acquisition of drug resistance, but incarceration is not imposed. Patients unwilling to start treatment because of the risk of losing employment, or accept long-term inpatient admission because they are single parents with young children, will stimulate treatment programmes for drug-resistant tuberculosis to consider new models of care. As this epidemic grows, innovative solutions will be necessary to ensure safe completion of treatment for MDR tuberculosis, despite the long duration and many limitations.
Multidrug-resistant and extensively drug-resistant tuberculosis: a threat to global control of tuberculosis, Lancet 2010; 375: 1830–43

Ο συγγραφέας ασχολείται με το κοινωνικό κόστος της νόσου και την ισορροπία μεταξύ των ατομικών ελευθεριών του πάσχοντα με δυσίατη ή και ανίατη φυματίωση από τη μία, και της συλλογικής ευημερίας από την άλλη. Έχει δικαίωμα η κοινωνία να περιορίζει τα άτομα αυτά προς όφελος  των υπολοίπων; Έχει δικαίωμα να αποσύρει την αγωγή όταν πλέον η πιθανότητα θεραπείας είναι εξαιρετικά μικρή και η πιθανότητα ανάδυσης εξαιρετικά ανθεκτικών μικροβίων τεράστια; Έχουμε το δικαίωμα να υποχρεώσουμε τον άρρωστο να λαμβάνει για 12, 15 ή 18 μήνες αδιαλείπτως τη φαρμακευτική αγωγή του και να υπόκειται σε όλες τις παρενέργειες οι οποίες τη συνοδεύουν; Προσωπικά, απαντήσεις δεν έχω. Τα σχόλια ευπρόσδεκτα.
 
 Correctional Treatment Unit #1, a TB prison colony in Tomsk, Siberia. A prisoner proves to a nurse that he has swallowed his daily oral TB medication. The prisoners receive treatment through metal bars in order to give security to the nurses. Treatment is supervised by Partners in Health in partnership with the government TB program. © James Nachtwey/VII (από το http://prisonphotography.wordpress.com/tag/russia/)

13 σχόλια:

  1. Αγαπητέ Κώστα,

    Θέτεις βαθειά ερωτήματα.

    1. Ατομική ελευθερία ή συλλογική ευημερία; Ποιό το όριο (αν υπάρχει).

    Κοίτα, η κοινωνία είναι πολύ σκληρή γκόμενα. Είναι κάτι περισσότερο από το άθροισμα των μερών της (άποψή μου) και έχει τους δικούς της κανόνες. Σε όποιον δεν άρέσουν, το κουβαδάκι του και σε άλλη παραλία (βέβαια για να βγεις από το χορό, πρέπει να είσαι ζώο ή θεός, όπως είπε και ο Καζαντζάκης). Ένας βασικότατος κανόνας είναι το "κοινό καλό". Αυτό προστάζει, αυτό καθοδηγεί τις μάζες, χωρίς πάντα να είναι αποδεδειγμένα καλό. Αλλά δεν έχει τόση σημασία αν είναι καλό ή κακό, όσο ότι επηρεάζει τόσο πολύ τα μέλη της κοιωνίας. Από πού προέρχεται; Από βασικά συστατικά της κοινωνικής δομής, όπως αυτά αναθεωρούνται και αναπροσαρμόζονται ανα τους αιώνες, επηρεαζόμενα από την τύχη (π.χ. ανακαλύψεις, τεχνολογικές εφευρέσεις) και από τα ίδια τα μέλη της (π.χ. φιλόδοξος καπιταλιστής ιδρύει αλυσίδα καταστημάτων που λέγεται Dolce&Gabana και κάνει όλο τον κόσμο να βλέπει μέσα από τζάμια...). Ένα τέτοιο βασικό συστατικό είναι η παρακαταθήκη του γερο-Ιπποκράτη (που να μην έσωνε!) και λέγεται Ιατρική. Η Ιατρική σήμερα θεωρώ ότι βρίσκεται στα καλύτερά της σε σχέση με περασμένα χρόνια. Στηρίζεται βέβαια και αυτή στους δικούς της κανόνες, κάποιοι από τους οποίους είναι ο προσδιορισμός του cost benefit και των evidence based δεδομένων. Βοηθάει; Πολύ περισσότερους από την εποχή των αυθεντιών...

    Αλλά για να αντιστέψω το ερώτημά σου, που τελικά ανάγεται στο ποια είναι τα κριτήρια για να πούμε ότι μια ζωή αξίζει να πεθάνει για το κοινό καλό, θα σε ρωτήσω ποιά είναι τα κριτήρια για να πούμε ότι μια ζωή αξίζει να παραμείνει εν ζωή, για το κοινό καλό. Παράδειγμα: όταν σου έρχεται σε κωματώδη κατάσταση ένας με απόπειρα αυτοκτονίας, γιατί δεν την παλεύει ρε παιδί μου τη ζωή του, ελέγχεις αν είναι κλέφτης, ψεύτης, βιαστής ή εγκληματίας; Όχι. Τον σώζεις, και όταν αυτός ξυπνήσει μπορεί να σου την πει κιόλας που δεν τον άφησες να πεθάνει... Χάος φίλε μου, διότι αυτός ο τύπος και αν δεν ήταν απειλή για το κοινό καλό, μπορεί εσύ που τον έσωσες, να του έδωσες μια ευκαιρία να γίνει απειλή στο μέλλον. Ξαναχάος ξαναφίλε μου. Πού θέλω να καταλήξω: Σημασία έχει η δυναμική του πράγματος. Οι παρυφές, είναι δύσκολο να προσδιοριστούν και πολύ περισσότερο να γίνουν αποδεκτές από τη μάζα, διότι απλά η μάζα κοιτά τη μεγαλύτερη μάζα του φαινομένου και όχι τόσο τα όριά του.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Κώστα,τι κάνεις?Καλώς σε ξαναβρίσκω.Πολύ ενδιαφέρον το άρθρο για τη φυματίωση.Δυστυχώς απαντήσεις δεν έχω ούτε εγώ.Γιατί από τη μία καταπατάς τα δικαιώματα ενός ανθρώπου και από την άλλη ρισκάρεις την υγεία των ανθρώπων του περιβάλλοντός του.Δεν ξέρω.Και το μόνο σίγουρο είναι ότι την πληρώνουν οι μη έχοντες,ως συνήθως.Συγκλονιστική η φωτογραφία από τη φυλακή.Μetal bars και show me your tongue,αποδεικτικό της λήψης του φαρμάκου.Η σκηνή μου θυμίζει ψυχιατρικά άσυλα του παρελθόντος.Πάντως θα δω τι παίζει με τη φυματίωση κ στην Τανζανία.Θα σου πω :)

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. 2. Ρωτάς: Έχει δικαίωμα να αποσύρει την αγωγή όταν πλέον η πιθανότητα θεραπείας είναι εξαιρετικά μικρή;

    Ρωτώ και εγώ: Είσαι (ή θα γίνεις μιας και είναι θέμα χρόνου μόνο...) διευθυντής σε ΜΕΘ και έχεις όλα σου τα κρεββάτια με αρρώστους. Έχεις και έναν παππού (αρκετές μέρες) πολύ βαρειά που οι πιθανότητες είναι πολύ λίγες και τότε σκάει και ένα τροχαίο με έναν νεαρό 20 χρονών που θέλει κρεββάτι ΜΕΘ. Εσύ τι κάνεις; Αυτό που προστάζει το κοινό καλό... Ρώτησες όμως αν ο νεαρός ήταν αλήτης, βιαστής ή "κατακάθι" της κοινωνίας και αν ο παππούς ήταν πρώην καθηγητής πανεπιστημίου ή μέλος της ακαδημίας αθηνών; Όχι, γιατί απλά παίζεις με τις πιθανότητες. Έτσι είναι η σημερινή Ιατρική. Δεν γίνεται αλλιώς. Αν δεν μας αρέσει, να προσφύγουμε στους βελονισμούς, στις ομοιοπαθητικές, στα φλυτζάνια του καφέ και στις χειρομαντείες, που ισχυρίζονται ότι μπορούν να ανατρέψουν τις εις βάρος του ασθενούς πιθανότητες και να επιφέρουν ίαση. Είπαμε όμως: από τη στιγμή που δεν έχουν πείσει το κοινό αίσθημα -ότι είναι για το κοινό καλό- δεν πρόκειται να εδραιωθούν και να υπερκεράσουν την κλασσική ιατρική ως προς την κοινωνική αποδοχή τους.

    Αυτά! Τα σέβη μου!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Α! Και κάτι ακόμα: αυτό το θέμα της ισορροπίας μεταξύ της ατομικής ελευθερίας και του κοινού καλού, έχει επηρεάσει την ελληνική κοινωνία από τα γεννοφάσκια της. Και στην Αθήνα ίσχυε ότι το κοινό καλό ήταν παραπάνω από την ατομική ελευθερία (πχ ο Σωκράτης καταδικάστηκε γιατί εισήγαγε κοινά δαιμονια και διέφθειρε τους νέους, το πιο ζωντανό κύτταρο της τότε αθηναϊκής κοινωνίας) και η ιδιαίτερη πατρίδα μας, η Σπάρτη, πετούσε τα ανάπηρα παιδιά της σε μια τρύπα για να εξασφαλίσει ότι η κοινωνία θα απαρτίζεται μόνο από υγιέστατους αντράκλες, ικανούς να προστατέψουν την πόλη, άρα πάλι όλα γίνονταν για το κοινό καλό...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Καλησπέρα! Πολύ χαίρομαι που διαβάζω και των δύο τα σχόλια (αν και η ζήλια μου για την eloiz και το ταξίδι της στην Τανζανία είναι τεράστια)! Πρώτα οι κυρίες:
    Αγαπητή Έλενα, το πρόβλημα είναι τεράστιο και δεν αφορά μόνο τις φυλακές. Μου έλεγε συνάδελφος ότι σε μια ημερίδα του ΚΕΕΛΠΝΟ σχετική με το θέμα, ειπώθηκε ότι στη Ρωσία υπάρχουν ήδη αποθήκες φυματικών οι οποίοι παραμένουν έγκλειστοι και "ανταλλάσσουν" μεταξύ τους πολυανθεκτικά στελέχη ενώ η θεραπεία έχει αποσυρθεί. Αντικειμενικά μιλώντας; Δε γνωρίζω αν μπορεί να υπάρξει άλλη λύση, δεδομένου και του πρόσφορου εδάφους για μετάδοση του μικροβίου στους νέους της χώρας (αλκοολισμός, HIV λοίμωξη). Από την άλλη, η φωτογραφία αυτή αλλά και άλλες από αυτό το εξαιρετικό blog είναι συγκλονιστική και όταν ακούω Directly Observed Therapy (DOTS) δεν έχω ακριβώς αυτό στο μυαλό μου!Καλά να περάσεις στη Mama Africa, και περιμένω ενδιαφέρον υλικό για συζήτηση!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Καταιγιστικέ φίλε Στράτη, να σου θυμίσω ότι αυτές τις γιορτάζουμε 2 χρόνια από εκείνο το συγκλονιστικό βράδυ με τους μαστούρηδες και τους μεθύστακες στο ΚΕΕΜ. Επί του θέματος, μάλλον συμφωνούμε -απλά εγώ ντρεπόμουν να το πω! Θεωρώ κι εγώ ότι το σύνολο είναι κάτι περισσότερο από το άθροισμα των ελευθεριών των μελών της. Στα πλαίσια αυτά, ο περιορισμός των XDR φυματικών μου φαίνεται αναπόφευκτος και θεωρώ ότι με τις συνθήκες ανθεκτικότητας των μικροβίων δεν ανήκει στις παρυφές της ιατρικής αλλά μάλλον σε αυτό το τμήμα που χαρακτηρίζεις evidence based. Από κει και πέρα, σίγουρα θα ήμουν ευτυχής να έβλεπα τέτοια άσυλα να ικανοποιούν τα υπόλοιπα δικαιώματα των φυματικών -πλην του βασικότερου, της ατομικής ελευθερίας- αν και το θεωρώ σχεδόν αδύνατο δεδομένου και του στίγματος με το οποίο κατατρύχονται ακόμα και σήμερα οι φυματικοί. Σχετικά με το δεύτερο ερώτημά μου, η απάντησή μου είναι πιο αβίαστη. Είσαι ΥΠΟΧΡΕΩΜΕΝΟΣ να αποσύρεις τη θεραπεία, ακόμη κι αν στερείς τη δυνατότητα από κάποιον άγιο να κάνει ένα ακόμα θαύμα ανασταίνοντας έναν σχεδόν νεκρό! Θεωρώ ότι ακόμα κι αν χρειαζόταν να αποσύρεις την υποστήριξη από τον Σαμαράκη για τη χάρη κάποιου κωλόπαιδου που το μόνο του ταλέντο είναι να κάνει σούζες μεθυσμένος, οφείλεις να πράξεις ως να μην ήξερες το ποιόν το καθενός. Από το να βασίζονται οι αποφάσεις στις αυθεντίες και στις Γραφές, χίλιες φορές να βασίζονται στην evidence based ιατρική. Καλά να περνάς.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. Χαχαχα! Στιγμές απείρου κάλους! Μία όμως με έχει σημαδέψει μπορώ να πω: όταν το παίζαμε τραυματιοφορείς και μεταφέραμε το θύμα (αλκοολικού) πολέμου από το εξεταστήριο ως τον θάλαμο...

    Κατά τα λοιπά πράγματι φαίνεται ότι συμφωνούμε. Η σημερινή ιατρική δεν είναι τέλεια, αλλά σίγουρα είναι καλύτερη από το παρελθόν της. Μπορεί να μην στηρίζεται στο τέλειο ή στο τελείως λογικό, αλλά στηρίζεται κάπου σταθερά: στα στοιχεία που αναλύονται ξανά και ξανά μέσα από το πρίσμα των μαθηματικών και της βιολογίας. Παλαιότερα στηριζόταν στη διαίσθηση και λίγο στην παρατήρηση του ιατρού, δηλαδή στην πραγματικότητα δεν στηριζόταν σε επιστημονική βάση.

    Καλή συνέχεια!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  8. Υ.Γ.: Το δεύτερο "λ" της λέξης "κάλλους" έπεσε υπέρ πίστεως και πατρίδως εκείνο το βράδυ, στα χαρακώματα του ΚΕΕΜ...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  9. Υ.Γ.2: Όπως και το "ο" της λέξης "πατρίδος" έφαγε μια αδέσποτη και άνοιξε σε "ω" οπότε έγινε "πατρίδως"...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  10. Μου άρεσε η διάσταση στην οποία διάλεξες να παρουσιάσεις το πρόβλημα. :)

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  11. Θεωρητικά θα μπορούσε να υπάρξει ένα συγεκριμένο νομοθετικό πλαίσιο που θε έθετε τις προϋποθέσεις του εγκλεισμού, ο οποίος θα έπρεπε να είναι το έσχατο μέσο, μόνο όταν ο ασθενής θα επεδείκνυε παράλειψη συμμόρφωσης με ηπιότερα μέσα (λχ κατ'οίκον περιορισμός με ιατρική παρακολούθηση). Σε κάθε περίπτωση θα έπρεπε να λαμβάνεται υπόψη και ο βαθμός μεταδοτικότητας της ασθένειας, αν μπορεί μπορεί πράγματι να καθορισθεί.

    Όσο για το κοινό καλό κλπ, ή για την προτίμηση στη ζωή του τάδε ή του δείνα ασθενούς δε νομίζω ότι ο γιατρός μπορεί να έχει δικαίωμα να εισάγει ηθικά κριτήρια στην άσκηση του καθήκοντός αλλά θα πρέπει να αντιμετωπίζει τη ζωή ως απόλυτο αγαθό, άσχετα από τα έργα του φορέα της. Στο κάτω κάτω σε καταστάσεις ανάγκης κατά κανόνα δε θα υπάρχει ο χρόνος για την διενέργεια τέτοιων αξιολογικών σταθμίσεων αλλά η "επιλογή" θα γίνεται μάλλον ενστικτωδώς. Και πρέπει να πω ότι το ένστικτο του Κώστα εγώ το εμπιστεύομαι,αχαχαχαχα!!!

    ΥΓ: Φίλε, τα έχεις καταφέρει και με ξενέρωσες με την Καθ. Πλέον δε μπορώ να τη διαβάσω -:)))

    ΥΓ 2 :http://www.prin.gr/2010/02/blog-post_4536.html

    Σε κάποια φάση το έχασα γιατί ξεφεύγει σε καθαρή πολιτική θεωρία και δε μπορούσα να συγκεντρωθώ εκείνη την περίοδο. Διαβάζεται όμως σχετικά ευχάριστα και παραθέτει πολλά ενδιαφέροντα στοιχεία τόσο για το πως φτάσαμε ως εδώ, όσο και για τις πιθανές μελλοντικές διαμορφώσεις βάσει των σημερινών συσχετισμών δυνάμεων.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  12. Μαριάνα, καλησπέρα. Χαίρομαι που βρήκες ενδιαφέρον το post. Πάντως είναι εξαιρετικά λεπτά τα όρια ανάμεσα σε αυτό το οποίο πρέπει να γίνει για το "κοινό καλό" και σε ένα μηχανισμό ελέγχου ο οποίος θα μπορούσε να εφαρμοστεί και με περισσότερο ελαστικά και ιδιοτελή κριτήρια.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  13. xPoisonx, το νομοθετικό πλαίσιο μπορεί να υπάρξει αλλά η εφαρμογή του βάσει αυστηρών ενδείξεων και ο παράλληλος σεβασμός στην αξιοπρέπεια των αρρώστων είναι κάτι πολύ δύσκολο να εφαρμοστεί στην πράξη. Όσο για το βαθμό μεταδοτικότητας στον οποίο αναφέρεσαι, σε συνθήκες ανέχειας και συνωστισμού είναι πολύ υψηλός.
    Σχετικά με το σχόλιό σου για την ανθρώπινη ζωή ως απόλυτο αγαθό. Αν εννοείς ότι οι γιατροί οφείλουν να τα δίνουν όλα για περιστατικά τα οποία στατιστικά έχουν ελάχιστες πιθανότητες να επιβιώσουν, τότε θα διαφωνήσω. Είμαι υπέρ της απόσυρσης της υποστήριξης σε τέτοιους αρρώστους και, όπως είπε και ο φίλος Στράτης, η ιατρική σήμερα έχει αρκετά στοιχεία για να κρίνει πότε κάποιος είναι βιώσιμος και πότε όχι, χωρίς κανείς να μπορεί να αποκλείσει τα σφάλματα. Κανένα σύστημα υγείας δεν έχει ανεξάντλητους πόρους, πολλώ δε μάλλον το ελληνικό (ή το ρωσικό, στην προκειμένη). Όσο αφορά το ποιόν του αρρώστου, συμφωνώ και προσυπογράφω ότι δεν αφορά το γιατρό παρά μόνον στα πλαίσια που θα του προσφέρει χρήσιμες πληροφορίες σχετικές με τη νόσο.
    ΥΓ. Θα το θεωρήσω μεγάλη μου επιτυχία!
    ΥΓ 2. Το έχω διαβάσει και θεωρώ τον Π.Π. αυτόν που έχει σταθεί καλύτερα απέναντι στο Ελληνικό Ζήτημα από όλους όσοι ασχολήθηκαν με αυτό. Πολύ καλός γραφιάς. Άκους εκεί όμως, να γράφει στην Καθ.!

    ΑπάντησηΔιαγραφή